بررسی قوانین اهدای عضو در ژاپن
از سال 1997 قانون پیوند و اهدای عضو در ژاپن اجرایی و این امر وجهه قانونی پیدا کرد، همچنین اجازه فراهم آوری اعضا از فرد مرگ مغزی داده شد. اما...
ژاپن با 77 اهدا و PMP:0.61در سال 2019 رتبه 62 در اهدای عضو جهان را به خود اختصاص داد.
از سال 1997 قانون پیوند و اهدای عضو در ژاپن اجرایی و این امر وجهه قانونی پیدا کرد، همچنین اجازه فراهم آوری اعضا از فرد مرگ مغزی داده شد. اما دلائل فرهنگی و مذهبی و بی اعتمادی گسترده در سطح جامعه ژاپن باعث شده آمار اهدا و پیوند عضو در ژاپن از کشورهای غربی و پیشرفته و بعضی کشورهای آسیایی کمتر باشد.
اهدا کنندگان در ژاپن دهندگان زنده، افراد مرگ مغزی و مرگ قلبی را شامل میشوند. در ژاپن امکان اهدا و برداشت عضو از جسد بدون ضربان قلب (NHBD) نیز قابل انجام است ولی فقط برای کلیه ها –قرنیه و پانکراس قابل انجام است.
در ژاپن به علت خانواده گرایی غالب و اهمیت ویژه خانواده، یافتن اهداکننده زنده در خانواده نسبتاً آسان است و این امر پیوند اعضا از دهنده زنده را در ژاپن بسیار زیاد کرده است و هم چنین نکته مهم در این امر این است که بیمه این جراحی را به صورت کامل تحت پوشش قرار میدهد. پیوند کبد و کلیه رایج ترین پیوندها از اهداکننده زنده در ژاپن میباشند. تعداد پیوند کلیه از زنده 1556نفر و پیوند کبد از زنده 316 نفر در سال 2020 بوده است. در مقایسه با کشوری مانند آمریکا، پیوند کبد از دهنده زنده در ژاپن بسیار بیشتر بوده و حدود 90% پیوندها را شامل شده در حالی که در آمریکا فقط 5% از کبدها از دهنده زنده برداشت میشود.
با اینکه از سال 1997 قانون پیوند اعضا در این کشور به امضا رسید اما هنوز به علت ملاحظات اخلاقی، فرهنگی و اجتماعی در سطح جامعه از پذیرش خوبی برخوردار نبوده و نیست. اولین قانون پیوند در سال 1957 به عنوان قانون پیوند قرنیه به امضا رسید و سپس در سال 1979 قانون پیوند قرنیه و کلیه تصویب شد. گروه های اجتماعی مختلفی خواستار توقف کامل پیوند اعضا از فرد مرگ مغزی شدند به طوری که یکی از همین گروهها در سال 1990، پزشکان پیوند و انجام دهندگان پیوند عضو از مرگ مغزی را به قتل متهم نموده است.
اولین پیوند کلیه موقت در سال 1956 در ژاپن انجام شد که طی آن یک کلیه سالم به یک بیمار با مشکل حاد کلیه بصورت موقت پیوند زده شد. در سال 1964 کلیه به صورت دائمی پیوند شد و در همین سال اولین پیوند کبد نیز انجام شد. در سال 1966 اولین پیوند قلب توسط دکتر Wadaو شکست آن موجبات موضع گیری منفی در برابر پزشکی مدرن و پیوند اعضا را فراهم کرد و تاثیر منفی آن در جامعه سالها باقی ماند و ممنوعیت برداشت ارگان از جسد تا 30 سال برقراربود. حتی شکایتی قضایی در دادگاه علیه دکتر Wadaمبنی بر اینکه د کتر Wadaبه درستی مورد مرگ مغزی را ارزیابی نکرده است، به جریان افتاد. تمام این رویدادها و تاثیرات گسترده آن در سطح جامعه باعث کندی و توقف پیشرفت های بعدی در زمینه اهدای عضو درژاپن شد.
باورهای منفی جامعه ژاپن عمدتاً ریشه مذهبی و سنتی دارد. مذهب رسمی و رایج در ژاپن آیین کهن شینتو است که حدود 83% از مردم آن کشور پیرو آن هستند این دین بر خلاف ادیان ابراهیمی کتاب مقدسی ندارد که از نشانه های مهم و ویژگی این دین است. این دین همانند بقیه ادیان با پیشرفت تکنولوژی و گسترش ارتباط جهانی، با چالش های نوینی در عرصههای مختلف خصوصاً در علوم زیستی و پزشکی مواجهه شده است. موضع گیری نسبت به این چالش های نوین میتواند حتی تعیین کننده حیات و ممات یک انسان باشد. آیین شینتو نگرشی مادی گرایانه به جهان دارد و به استدلالهای منطقی اهمیت نمیدهد و به این واقعیت که ارزش ها دائماً در حال تغییر هستند توجه دارد همچنین باور دارد که خیر و شر نسبی است. هر انسان باید خلوص داشته باشد و عموماً اخلاقیات بر اساس منفعت گروهی است .
طبق توافق و تصویب قانون اهدای عضو در سال 1997، توسط مجلس ژاپن، پس از اثبات مرگ مغزی، پروسه اهدای عضو با توجه به داشتن کارت (اعلام رضایت فرد) و موافقت خانواده به دو صورت اجرایی میشد:
- اگر فرد راضی به اهدا بوده میبایست در زمان حیات خانواده خود را از این امر آگاه و رضایت آنها را جلب می کرده تا فرآیند اهدا عضو اجرا و آغاز شود.
- اگر فرد فوت شده یا مرگ مغزی بود و کارت یا نوشته مکتوبی مبنی بر رضایت وی یافت نشد خانواده حق رضایت دادن به فرآیند اهدای عضو را ندارند.
این فرآیند در ابتدا فقط روی افراد بالای 15 سال قابل اجرا بود.
قانون پیوند و اهدا در سال 2010 بازنگری شد و قوانین بهبود پیدا کرد به این ترتیب که افراد زیر 15 سال نیز اجازه اهدا پیدا کردند و در سال 2012 اولین اهدا از مرگ مغزی زیر 6 سال صورت گرفتو همین طور اگر نظر فرد متوفی و مرگ مغزی مشخص نبود، خانواده به نمایندگی می توانند رضایت به اهدا دهند.
در سال 1996 تصمیم به ارائه کارت یکپارچه اهدا درژاپن گرفته شد. سایت اهدا و دریافت کارت آن زیر نظر شبکه ملی پیوند اعضا ژاپن قرار دارد.کارت اهدای عضو که در سایت اهدا قابل اخذ و ثبت است دارای سه گزینه است که فرد میتواند آزادانه از بین آنها انتخاب کند:
- اعلام رضایت به برداشت ارگان در صورت مرگ مغزی و مرگ قلبی
- اعلام رضایت به برداشت اعضای مرسوم در مرگ قلبی ولی عدم رضایت برای اهدا در مرگ مغزی
- عدم رضایت به اهدا
اهدای بافت و انتخاب بافت مورد نظر برای اهدا هم روی کارت و سایت قابل ثبت است.نکته جالب دیگر این است که روی کارت و هنگام ثبت نام میتوانید مشخص کنید که الویت گیرندگی عضو فردی ازاعضای خانواده تان باشد.
در حال حاضر قانون اهدا به صورت انتخابی است بدین صورت که فرد در زمان حیات خود آن را انتخاب میکند. اگر فرد انتخابی ثبت نکرده باشد یا با امر اهدا مخالفت داشته باشد، پس از مرگ مغزی از خانواده خواسته می شود در این مورد تصمیم گیری کنند و در هر حال در صورت مخالفت خانواده پیوند و اهدا انجام نمیشود. اهدای عضو برای اهدا کننده هیچ هزینه ای ندارد و هیچ پاداش مالی هم به اهداکننده تعلق نمیگیرد .
روال اهدا در ژاپن به این صورت است که اگر پزشک مسئول معالج بیمار شرایط بیمار را برگشت ناپذیرو مرگ مغزی تشخیص دهد با معرفی آن به JOT(سازمان ملی پیوند ژاپن) و توضیح و تشریح سیر اهدای عضو برای خانواده، باعث آغاز فرآیند اهدا میشود. تیم پیوند(کوردیناتورهای JOT) بعد از توضیح شرایط و مشورت با خانواده نظر آنها را نسبت به اهدای عضو جویا میشوند، و اگر خانواده نظر به عدم اهدا داشتند این نظر محترم است و غیر مطلوب تلقی نمیشود.
معاینات و اثبات مرگ مغزی با توجه به قانون، 2 بار انجام میشود و خانواده در صورت تمایل میتوانند شاهد بررسی و معاینات باشند. البته بعد از مرگ قلبی و ایست قلبی نیازی به قضاوت قانونی در مورد فرد فوت شده نیست. بعد ازمرگ قلبی به علت توقف جریان خون، سرعت در برداشت اعضا لازم است و فقط کلیه ها –قرنیه و پانکراس قابلیت اهدا دارند.
درست است که طی سالهای اخیر ( یعنی از 1997 تاکنون) و با تصویب قوانین اهدا و پیوند این مهم در جامعه ژاپن تا حدی جا افتاده و کمی مقاومت نسبت به آن کاهش پیدا کرده است اما تعداد اهدای عضو و رضایت به اهدا از مرگ مغزی آنطور که انتظار میرفت افزایش پیدا نکرد. به طوری که از سال 2010 تا 2011 که قانون اصلاح شد تعداد افراد اهدا کننده از 13 به 44 مورد رسیدکه راضی کننده نبود.
تعداد افراد اهدا شده از مرگ مغزی پس از سالهای 1999 تا 2010 حدود 86 نفر بوده و بعد از قانون جدید اهدا و تصویب آن در سال 2010 تا 2016 به374 نفر افزایش یافت. یعنی از 1999 تا 2016، در مجموع 460 نفر اهدا از مرگ مغزی تنها 173 نفر رضایت شخصی به اهدا و 287 نفر فقط رضایت خانواده داشتهاند.
به علت این که همچنان باوردینی و ملی (سنتی) ManzakuGotaiبه معنی اینکه (روح متوفی بدون جسم سالم نمی تواند آرام بگیرد) و همچنین خانواده محوری در سطح گسترده، باعث شده اهدای عضو از فرد مرگ مغزی تغییر چندانی نکند.
The soul cannot be put to rest without being physically intact and without defect
از ایرادات قانون اولیه اهدای عضو که در سال 1997 به تصویب رسید این بود که به طور واضح نمیشد از آن فهمید که آیا مرگ مغزی را مرگ تلقی کرده است یا خیر؟ بطوریکه اگر رضایت فرد در زمان حیات و سپس رضایت خانواده حاصل میشد، بعد از آن برای بررسی مرگ مغزی تلاش صورت میگرفت. همین طور طبق قانون جدید خانواده حق مخالفت با نظر فرد متوفی پس از فوت را دارند و میتوانند فرآیند اهدا را متوقف کنند.
طبق بررسی انجام شده در سال 1998 علل مخالفت جامعه نسبت به اهدای عضو شامل این موارد بود:
- بی اعتقادی به پزشکی مدرن
- عدم اعتماد به معیارهای مرگ مغزی
- کمبود زیرساخت و آگاهی
- مخالفت ادیان سنتی
- پوشش و رسانه ای شدن وسیع اخبار
در سال 2013 در بررسیی که مجد انجام گرفت تغییرات به صورت زیر مرتب شد.
- افزایش نسبی دارندگان کارت و افرادی که نظر خود را اعلام کرده اند.
- کاهش تعداد کسانی که در برابر اهدا منصرف میشدند.
- افزایش آگاهی عمومی
- افزایش احترام به خواسته اعضای خانواده
در ژاپن برخلاف بسیاری از کشورهای موفق در زمینه اهدای عضو مانند اسپانیا، فرانسه و حتی کره جنوبی، که قوانین مصوب برای ارجاع موارد اهداکننده بالقوه را مورد اجرا قرار میدهند، اهدای عضو توسط قانون انجام نمیشود و به نظر پزشک مسئول بستگی دارد.
در بسیاری از کشورهای موفق، کوردیناتور مخصوص اهدا در مرکز بیمارستانی به صورت ثابت حضور دارد که آمارها و بررسیها نشان داده اثر بسیار مثبتی بر افزایش اهدای عضو و سرعت فرآیند آن دارد، ولی در ژاپن این افراد از پرسنل بیمارستان هستند.در حالی که در فرانسه با حمایت دولت 96% از بیمارستان ها کوردیناتور و هماهنگ کننده تمام وقت دارند.
در ژاپن تلاشی همه جانبه برای غلبه بر مقاومت تاریخی –فرهنگی و اجتماعی مخالف با برداشت اعضا از مرگ مغزی در حال انجام است و نگرش ها به تدریج در حال تغییر هستند. یکی از اقدامات فرهنگی و تبلیغاتی برای اهدای عضو، علامت روبان سبز در پشت ماشینها و کامیونها میباشد. این جنبش ترغیب اهدای عضو، از سال 2012 با تاکسیها شروع شد و در سال 2015 این پویش به کامیونها رسید و مورد استقبال بالایی قرار گرفت. همچنین امکان ثبت رضایت به اهدای عضو روی کارت بیمه درمانی، گواهینامه رانندگی، کارت شماره (که مانند کارت اصلی است)، کارت اهدا و در سایت اینترنتی وجود دارد.
از سال 2015 با شعار "بیایید نور امید را به پزشکی پیوند بزنیم" ، در سراسر ژاپن در ساختمانهای بزرگ و آسمان خراشها به نشانه حمایت از اهدای عضو زمان های مشخصی نور سبز روشن میشود.
در کل ژاپن حدود 2% با پیوند عضو موافق هستند و اعلام رضایت به اهدا کردهاند. خیریه سبز با طرح ملی روبان سبز در امر فرهنگ سازی و آگاهی بخشی تلاش میکنند.
تعداد ثبت نام کنندگان لیست انتظار پیوند در سال 2021 در ژاپن ،15304 نفر بوده که تنها 246 نفر پیوند شدهاند و دوره انتظار برای هر ارگان متفاوت است.
نکته جالب در ژاپن این است که برای ثبت درخواست و ورود به لیست انتظار پیوند هزینه پرداخت میشود، هرچند شرایطی برای معافیت از پرداخت هم وجود دارد که لازم است مدارک مربوط ارائه شود و همچنین برای تمدید ثبت نام هم باید هزینه پرداخت شود. معمولاً بعد از حدود یک ماه کارت یا گواهی ثبت نام در لیست انتظار پیوند عضو برای فرد ثبت نام کننده ارسال میشود. به محض پیدا شدن مورد مناسب پیوند با الویت در لیست انتظار تماس گرفته میشود و لازم است فرد در اسرع وقت پاسخگو بوده و در بیمارستان مشخص شده حاضر شود.
این ثبت نام نوعی پذیرش هزینههای پیوند هم هست. معمولاً پیوند توسط بیمههایی پوشش داده میشوند که میزان پوشش متنوع دارند و بنابرین هزینهای که فرد پرداخت میکند متغیر است. همچنین هزینه انتقال عضو مثلاً استفاده از هواپیما بر عهده بیمار است. معافیت برای خانوادههایی که ساپورت معیشتی دارند و یا خانوادههای معاف از مالیات اقامت، با ارائه مدارک قابل دسترسی است. اگر افراد بخواهند از نزدیکان برای الویت اهدای عضو استفاده کنند باید در لیست اولویت اهدای بستگان، فرد اهداکننده اعلام کند که این قصد را دارد.
در بیستمین سالگرد تصویب قانون پیوند (1997) روسای سازمان ملی پیوند که پیشرو این امر در ژاپن هستند هدف آتی خود را 10 برابر کردن پیوند در 5 سال عنوان کردند (این سخنرانی در سال 2017 انجام شد) ولی با ابن وجود ژاپن در بین کشورهای پیشرفته نرخ پایینی در پیوند دارد به طوری که درمان پیوند در اکثر کشورها یک روش عادی است ولی در ژاپن فقط در شرایط خاص انجام می شود. 90% از کلیه های پیوند شده در ژاپن از اهداکننده زنده برداشت شده که عمدتاً از اعضای خانواده گیرنده هستند .
تا سال 2018 آگوست تنها 24 مورد عمل پیوند قلب کودک زیر 15 سال انجام شد و با توجه به مرگ و میر بالا در این مورد اصلاحاتی در قانون پیوند انجام نشد. حتی دولت از طریق سیستم ملی سلامت و بیمه، افرادی را که برای پیوند به کشورهای دیگر (علیالخصوص آمریکا) مراجعه میکنند را پشتیبانی و حمایت مالی میکند. بیشترین تعداد قلب پیوند شده در آمریکا به افراد غیر آمریکایی مربوط به ژاپنی ها است. دور از انتظار نیست اگر این سیاست در سطح بین المللی محکوم شود زیرا توریسم پیوندی، عملی است که حقوق و دسترسی افراد هر کشور را نسبت به مراقبتهای بهداشتی، تحت تاثیر قرار میدهد، که یکی از آنها کمبود ارگان برای افراد همان کشور است.
- تهیه و تنظیم:
دکتر شاگین شهریاری
پژوهشگر مرکز تحقیقات پیوند ریه پژوهشکده سل و بیماریهای ریوی دکتر مسیح دانشوری، دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تهران